美国罕见疾病组织

✍ dations ◷ 2025-12-11 17:59:00 #美国非政府组织

美国罕见疾病组织(英文:The National Organization for Rare Disorders ,缩写:NORD)是美国一家以为罕见病患者服务为宗旨的非营利组织,主要方式是推动和资助相关研究、教育和合作。该组织成立于1983年,创办者是阿贝·迈耶斯,多个罕见病支持团体参与创办 。该组织是一家 501(c)3免税组织。

1982年,罕见病家庭和支持团体成立了一个“非正式联盟”,呼吁立法支持孤儿药和治疗罕见病的药物研发。这个组织成功地使美国国会在1983年初通过了孤儿药法案(英语:Orphan Drug Act of 1983)(ODA)。

联盟最初由阿贝·迈耶斯领导,一位妥瑞症患者的母亲。妥瑞症不是罕见病,但迈耶斯的儿子得到一种孤儿药的救治。孤儿药法案通过后,这一联盟成立了美国罕见疾病组织,由迈耶斯担任主席。2007年,她宣布卸任主席职务。现任主席为皮特·索顿斯托尔。

美国罕见疾病组织自成立以来,一直收到美国联邦政府拨款和社会捐赠资助。

美国罕见疾病组织主要活动包括资助罕见病的研究和治疗、游说立法(除了推动孤儿药法案通过,还推动立法使病例公开在互联网上和研发相关医疗器械)、普及罕见病知识、资助罕见病患者就医等。2009年2月,美国罕见疾病组织在美国发起开展国际罕见病日活动,这是美国首次开展国际罕见病日活动(欧洲在2008年2月第一次举办国际罕见病日活动)。

相关

  • 佛教宇宙论大千世界(Tri-sahasra-mahā-sahasra-lokadhātu,直译即为三千大千世界),是佛教说明世界组织的情形。每一个小世界(lokadhātu,组成宇宙的要素;Cakravāḍa,围绕小世界的铁围),其形式
  • 高句丽语高句丽语指在高句丽(约公元前37年-公元668年)使用的语言。高句丽灭亡之后衰亡,作为一种语言已不存在。由于资料不充分,语言学上的分类尚不明。根据中国资料的记载,与扶余、沃沮、
  • 康纳德·阿登纳康拉德·赫尔曼·约瑟夫·阿登纳(德语:Konrad Hermann Joseph Adenauer,德语发音:.mw-parser-output .IPA{font-family:"Charis SIL","Doulos SIL","Linux Libertine","Segoe UI
  • 圣路易斯欧比斯普分校加利福尼亚理工州立大学 (加州理工州立大学,California Polytechnic State University,常用简称:Cal Poly) 成立于1901年,是一所历史悠久的综合科技性公立大学,也常被称作加州科
  • 汤米·道格拉斯汤米·道格拉斯(Tommy Douglas,1904年10月20日-1986年2月24日)是加拿大医疗保险之父,萨斯喀彻温省长,出生于苏格兰福尔柯克。他因癌症在1986年去世。2004年,加拿大广播公司电视节目
  • 萨达尔·瓦拉巴伊·帕特尔萨达尔·瓦拉巴伊·帕特尔(古吉拉特语:સરદાર વલ્લભભાઈ પટેલ,印地语:सरदार वल्लभभाई पटेल,英语:Sardar Vallabhbhai Patel;1875年10月31日-1950年
  • 杨景锺杨景锺(音译;韩语:양경종,1920年3月3日 – 1992年4月7日),朝鲜裔军人。第二次世界大战中,他曾经服役于大日本帝国陆军、苏联红军以及德意志国防军。然而,其事迹是否真实还存在着一些
  • 胡兆龙胡兆龙,(1627年-1663年),字具茨(一字予衮),号宛委,浙江山阴(今绍兴)人,顺天府大兴籍。清初政治人物。父胡拱枢,曾任陵川县丞。胡兆龙于顺治二年(1645年)中举,顺治三年中式丙戌科二甲第二十一
  • 相簿相簿,又叫相集、相册,是指一本汇集一系列的相片的书。传统的相簿大致可分为三款:第一款是黏贴式相簿,相片放在垫底的卡片上,面头放上一张特制的黏贴胶,相片则可稳定的夹附在两者间
  • 保卫革命委员会 (布基纳法索)保卫革命委员会(法语:Comités de Défense de la Révolution,缩写为CDR)是托马斯·桑卡拉执政时期(1983年-1987年)布基纳法索的基层革命组织。它的成立受到了古巴保卫革命委员会