美国罕见疾病组织

✍ dations ◷ 2025-06-07 17:33:25 #美国非政府组织

美国罕见疾病组织（英文：The National Organization for Rare Disorders ，缩写：NORD）是美国一家以为罕见病患者服务为宗旨的非营利组织，主要方式是推动和资助相关研究、教育和合作。该组织成立于1983年，创办者是阿贝·迈耶斯，多个罕见病支持团体参与创办。该组织是一家 501(c)3免税组织。

1982年，罕见病家庭和支持团体成立了一个“非正式联盟”，呼吁立法支持孤儿药和治疗罕见病的药物研发。这个组织成功地使美国国会在1983年初通过了孤儿药法案（英语：Orphan Drug Act of 1983）（ODA）。

联盟最初由阿贝·迈耶斯领导，一位妥瑞症患者的母亲。妥瑞症不是罕见病，但迈耶斯的儿子得到一种孤儿药的救治。孤儿药法案通过后，这一联盟成立了美国罕见疾病组织，由迈耶斯担任主席。2007年，她宣布卸任主席职务。现任主席为皮特·索顿斯托尔。

美国罕见疾病组织自成立以来，一直收到美国联邦政府拨款和社会捐赠资助。

美国罕见疾病组织主要活动包括资助罕见病的研究和治疗、游说立法（除了推动孤儿药法案通过，还推动立法使病例公开在互联网上和研发相关医疗器械）、普及罕见病知识、资助罕见病患者就医等。2009年2月，美国罕见疾病组织在美国发起开展国际罕见病日活动，这是美国首次开展国际罕见病日活动（欧洲在2008年2月第一次举办国际罕见病日活动）。

相关

高血钙高血钙（Hypercalcaemia）是指血液中的钙离子（Ca2+）过高的疾病。人体一般血钙浓度在2.1–2.6 mmol/L （8.8–10.7 mg/dL, 4.3–5.2 mEq/L），若浓度高于2.6 mmol/L，就是高血钙。轻度高
大恶臭大恶臭（英语：Great Stink或Big Stink）是指1858年夏天开始英国首都伦敦散发出一股恶臭，臭味源于大量未经处理的生活污水直接排入泰晤士河而挥发出来。这股恶臭被认为是同期间霍乱
井户敏三井户敏三（日语：井戸敏三／いどとしぞう Ido Toshizō，1945年8月10日－）日本自治・总务官僚、政治人物。现任兵库县知事（5期），曾担任兵库县副知事（1996年 - 2001年）。2013年兵库县知事
澳门行政暨公职局行政公职局（葡文：Direcção dos Serviços de Administração e Função Pública；葡文简称：SAFP），是澳门特别行政区政府负责研究、协调和辅助公共行政和公务员事务的部门，隶属
拉尔夫·朗尼克拉尔夫·朗尼克（德语：Ralf Rangnick，1958年6月29日－）是一位德国前足球运动员及现任足球教练和官员。其球员生涯是作为中场效力过多家德国职业俱乐部；而在执教生涯中，他成功率领当时
石高全石高全（1963年9月－2018年3月1日），江苏如皋人，中国高分子化学家，清华大学化学系高分子所所长，中国共产党党员。曾担任《Physical Chemistry Chemical Physics》副主编，《光散射学报》
朱暖英朱暖英（英语：CHU Nuan-Ying，1965年－），台中市人，女性，属中国国民党籍，现任第二届直辖市台中市议员。2017年，朱暖英曾为救助菜农而认购600公斤高丽菜。2018年，朱暖英之子举行婚礼，多位政治
杜明洋杜明洋（1993年1月20日－），是一名中国足球运动员，现在效力于中甲球队梅州客家，司职中场。杜明洋在北京国安梯队接受足球训练，2012年入选北京国安梯队球员组成的北京青年参加2012年中
张正坤张正坤（1898年－1941年），湖南浏阳人，1926年加入中国共产党，新四军人物。1926年在家乡投身农民运动。早年在湘鄂赣边区组织游击战争，曾任红十八军团长。1933年冬，被选为中华苏维埃第二
德金德金（法语：Joseph de Guignes，1721年10月19日－1800年3月19日），又译为德经、歧尼等，法国东方学家、汉学家，其子小德金亦为汉学家。德金出生于法国蓬图瓦兹。他曾跟随福赫芒学习东方语