美国罕见疾病组织

✍ dations ◷ 2025-11-08 14:21:35 #美国非政府组织

美国罕见疾病组织(英文:The National Organization for Rare Disorders ,缩写:NORD)是美国一家以为罕见病患者服务为宗旨的非营利组织,主要方式是推动和资助相关研究、教育和合作。该组织成立于1983年,创办者是阿贝·迈耶斯,多个罕见病支持团体参与创办 。该组织是一家 501(c)3免税组织。

1982年,罕见病家庭和支持团体成立了一个“非正式联盟”,呼吁立法支持孤儿药和治疗罕见病的药物研发。这个组织成功地使美国国会在1983年初通过了孤儿药法案(英语:Orphan Drug Act of 1983)(ODA)。

联盟最初由阿贝·迈耶斯领导,一位妥瑞症患者的母亲。妥瑞症不是罕见病,但迈耶斯的儿子得到一种孤儿药的救治。孤儿药法案通过后,这一联盟成立了美国罕见疾病组织,由迈耶斯担任主席。2007年,她宣布卸任主席职务。现任主席为皮特·索顿斯托尔。

美国罕见疾病组织自成立以来,一直收到美国联邦政府拨款和社会捐赠资助。

美国罕见疾病组织主要活动包括资助罕见病的研究和治疗、游说立法(除了推动孤儿药法案通过,还推动立法使病例公开在互联网上和研发相关医疗器械)、普及罕见病知识、资助罕见病患者就医等。2009年2月,美国罕见疾病组织在美国发起开展国际罕见病日活动,这是美国首次开展国际罕见病日活动(欧洲在2008年2月第一次举办国际罕见病日活动)。

相关

  • 反应堆级钚反应堆级钚是指在反应堆中经过若干年燃烧后由铀-238经中子俘获和两次连续的β衰变生成的钚-239,再被嬗变成其它钚的同位素之后形成的混合物。目前的核电站一般使用的热中子堆
  • 农具农具是农业生产中使用的工具。
  • 大独裁者《大独裁者》(英语:The Great Dictator)是由查理·卓别林自导自演的一部电影。于1940年首映,它尖锐讽刺了纳粹主义和阿道夫·希特勒。全戏高潮是在片末,他公然要求在政治上对抗法
  • 标靶 (电影)《标靶》(韩语:표적)是一部2014年上映的韩国动作片,翻拍自2010年法国电影《单刀直入》,讲述卷入杀人案件的男子和为了救妻子而与他同行的医生,两人跟刑警之间36个小时的追缉故事。
  • 房遗直房遗直(?-?),唐朝官员。是宰相房玄龄的嫡长子。嗣父亲梁国公的爵位,永徽初年,为礼部尚书、汴州刺史。弟弟房遗爱,娶唐太宗女高阳公主,拜为驸马都尉,官至太府卿、散骑常侍。公主骄横,密谋
  • 青春之歌 (1959年电影)《青春之歌》是中国大陆1959年上映的一部电影,由女作家杨沫的同名小说改编而来,本片摄制于1958年,1959年初拍摄完毕,同年上映,是中国电影史上一部非常不错的电影。这部电影1959年
  • 南国再见,南国《南国再见,南国》是台湾导演侯孝贤于1996年执导的电影,获选为第49届戛纳影展正式竞赛片。30岁的流氓小高是帮会的赌场经理,未来想开间餐厅,他顾家、讲情义、有理想,是属于新社会
  • 赤焰战场《赤焰战场》(英语:),是一部美国好莱坞电影动作片,于2010年10月15日首映,改编自DC漫画的一套同名漫画。电影由曾执导《空中危机》、《时间旅行者的妻子》导演罗伯特·斯文克(英语:Ro
  • 徐生翁徐生翁(1875年-1964年),早年因寄养外家,故名李徐,字安伯,号生翁。中年书署李生翁,晚年改姓徐,以号行。浙江绍兴檀渎村人。中国艺术家,专于诗、书、画、印,现代书学开拓人物。光绪元年(18
  • 拜托爸爸拜托爸爸(朝鲜语:아빠를 부탁해/아빠를 付託해;英语:)是韩国SBS电视台播出的《星期天真好》一部的亲子真人秀(二部现为《Running Man》),2015年2月20日至2月21日试播出特辑后受到广大