杨玉欣

✍ dations ◷ 2025-02-27 14:17:22 #杨玉欣

杨玉欣(1974年12月31日—)是台湾身心障碍权利运动者,新竹市人,病人自主研究中心首席执行官、立法院荣誉顾问、社团法人台湾弱势病患权益促进会常务理事,曾任第8届中国国民党籍不分区立法委员。现任基隆市政府社会处处长。

她于19岁时确诊罕见疾病三好氏远端肌肉无力症,四肢肌肉逐渐萎缩,行动不便,因此始为弱势族群代言发声,曾经写书、作词、播报新闻、主持节目。担任立委期间积极争取身心障碍者福利,并推动《病人自主权利法》成功立法。

杨玉欣1974年生于新竹,她与家中姐弟从小就有肌肉无力症状,走路时常跌倒,在19岁时求医,确诊患有罕见疾病三好氏远端肌肉无力症。此病为隐性遗传疾病,因染色体异常导致患者肌肉无力,从脚趾、腿部向上蔓延,最后可能导致瘫痪或器官衰竭。

随着疾病的发展,她的身体开始慢慢退化,行动逐渐不便,依靠轮椅代步,日常生活起居无法自理,需由家人和看护协助照顾。

年轻时,就读国立艺术专科学校国乐科的杨玉欣擅长钢琴及中国笛,2001年曾以歌曲〈我〉入围第12届金曲奖传统暨艺术音乐作品类最佳作词人奖,同年她开始担任人间卫视新闻主播及节目主持人长达八年。同时间,她成为罕见疾病基金会代言人,被誉为“罕见天使”。

杨玉欣于2006年开始担任中广流行网节目《角落欣世界》主持人,此节目由台湾弱势病患权益促进会与罕见疾病基金会联合制,旨在让大众了解不同弱势族群的真实生活,并借此发挥影响力;本节目也于2007年、2008年共拿下三项金钟奖。

2007年7月,杨玉欣和国立台湾大学哲学系教授孙效智结婚。

2008年,提出“身心灵无障碍文化”的推动,由台湾大学生命教育研发育成中心、年代电视台《美人晚点名》、台湾生命教育学会联合制播制作《无障碍天使特攻队》节目。

2012年,杨玉欣接受国民党邀请,成为立法委员选举之不分区候选人第四名。担任立委期间,专注在罕病、无障碍设施及弱势族群的权益争取,将弱势价值、环境友善、病人自主、生命教育等议题带入立法院,推动相关政策之修立法。

杨玉欣于2015年5月22日提出《病人自主权利法》草案,主张透过立法保障病人对自身病况的知情权,倡议病人应拥有临终医疗自主权,让每个人能在意识清楚时,事先为自己的生命做决定,确保自己将来进入特定临床条件时,能够依照当初的心愿尊严善终。2015年12月18日《病人自主权利法》三读通过,2016年1月6日总统公告,2019年1月6日正式施行。

病主法通过后,杨玉欣期望搭建教育文化、临床医护与社会大众的桥梁,在社团法人台湾生命教育学会中创立“病人自主研究中心”,整合政府及民间不同层级属性之单位,继续推动《病人自主权利法》的政策研究、教育训练及大众宣导三大任务,促进配套工作落实。

2022年底谢国梁就任基隆市市长后,杨玉欣进入其市府团队,担任基隆市政府社会处处长。

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