马提·史提潘尼克

✍ dations ◷ 2025-08-26 06:30:29 #1990年出生,2004年逝世,美国诗人,美国儿童社会运动者,美国身心障碍者,华盛顿哥伦比亚特区人,华盛顿哥伦比亚特区病死者

马太·“马提”·约瑟·撒迪厄斯·史提潘尼克(Matthew "Mattie" Joseph Thaddeus Stepanek,1990年7月17日-2004年6月22日),美国诗人。他由3岁开始写诗,到因肌肉萎缩症逝世前,已写了超过1000首的诗,其所著的诗集至今已共售超过100万本,美国前总统吉米·卡特更是他的支持者。 马提除擅长写诗外,他亦喜欢传统武术,并自称已获得跆拳道黑带。

马提生于美国华盛顿,他出道之前就被发现患有一个罕见的肌肉萎缩症──神经机能障碍性线粒体肌病(Dysautonomic mitochondrial myopathy),以及一种自主神经障碍疾病,其体内所有的自主系统都不能如常操作。 因此病无法治愈,所以终日在呼吸机、电动轮椅、以及各种医疗辅助设备陪伴下成长,还要长期依赖喉咙插着的氧气管来维持生活,每几秒钟必需主动呼吸一次,否则就会窒息。 其两位兄长及一个妹妹亦因这个肌肉萎缩症而不幸夭折,其母珍妮(Jeni,1960年-)亦患有此病,所以需要电动轮椅辅助。

身受病魔折磨的他,并无摧毁他的意志,并于三岁开始写作。到了1999年,马提的文章在国际儿童救济协会的莫琳达·罗伦斯国际书奖(Melinda A. Lawrence International Book Award)中获得最具启发性作品奖。2001年6月,弗吉尼亚州一家小出版社答应为他出版诗集,完成他的心愿,其后又获得美国一间大出版社的合约,珍妮负责替马提的处理出版事务。 其后他的首三本诗集《心曲》、《心曲之旅》及《心曲之希望》成功出版。当时碰巧发生九一一袭击事件,诗集中流露出强韧生命力,成功感动了千千万万的美国人,且在美国广播公司《早安美国》节目中,与前总统卡特作公开亮相,马提的诗集一度非常走红,销量急升,自此他的写作事业攀上高峰,马提同时还成为美国马里兰州肌肉萎缩协会(Muscular Dystrophy Association)亲善大使。

2002年,其第四本诗集《欢颂心曲》正式推出,销量处于高位,他更成为肌肉萎缩协会国家大使及州大使。2003年3月,马提接受《早安美国》的访问同时,其第五本诗集《心曲之爱》正式推出,销量同样处于高位。多日后,马提写了一首诗送给现任总统乔治·布什,请求他别发动伊拉克战争,信中写道:

我们不能陷于恶劣的态度之中不可自拔,否则我们就不是在寻求和平!

战争爆发前夕(3月19日),他再写道:

不要去那儿(伊拉克)进行轰炸了。今天我们炸他们,明天他们又来炸我们。这样炸来炸去,很快再也没有什么可炸的东西,也再不会有人被我们炸了。为什么要这样做呢?一切都毫无意义。

同年,马提在其好友、著名小歌手“小比利”比利·吉尔曼(Billy Gilman)合作下,成功推出音乐专辑──《心曲之音乐》(Music Through Heartsongs)。

正当马提人气急升时,其恶耗随之而来。2003年末年,美国一直传出他病情恶化的消息。翌年5月,他的病情再急剧恶化。他的体内组织严重受伤,并无法像正常人一样接受氧气来治疗,但他表情仍然坦然无恙。 最后他于美国时间6月22日下午,在美国华盛顿国家儿童医学中心,在珍妮和朋友的陪伴下逝世。

马提的葬礼于6月28日,举行马利兰州蒙哥马利县韦顿市一间天主教教堂举行,共有1350人参加,参加者包括比利·娇曼及知名脱口秀主持人奥普拉·温芙瑞,悼文由吉米·卡特编写。

从马提3岁出道起,他写了超过1000首的诗,著有5本诗集,还有一些论文和短篇小说,还有一些插画。题材包括自然、梦想和家庭,以及生命与死亡、爱与失去、信念与希望、天真与喜悦。 5本诗集至今已共售超过100万本,并多次列入《纽约时报》的文学类畅销书榜及畅销作家名单中。 作为马提书迷的美国前总统卡特,与马提惺惺相惜,更合著诗集《心曲之旅》。

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