孟林 (艾滋病患者)

✍ dations ◷ 2025-05-16 08:29:51 #HIV/AIDS带原者

孟林,中国艾滋病患者,被媒体称为“中国存活最久的艾滋病病人之一”。自从1995年确诊感染了艾滋病毒并发病以来,亲身经历和见证了艾滋病在中国横行肆虐的这场灾难。多年来,凭着对生命的景仰和执著,历尽艰辛顽强抗争,幸存到今天。

2005年,他创办了“爱之方舟”艾滋病感染者信息支持组织,主要为病人、家属和新诊断感染的朋友们提供心理咨询、支持和关爱。2006年,他联合中国国内其他艾滋病感染者组织,创建了“中国艾滋病毒携带者联盟”。这是第一个艾滋病病毒携带者组织形成的全国性联盟,包括了7个区域60余个感染者组织。

孟林曾经担任2008年担任中国全球基金项目国家协调委员会感工委代表、第六轮全球基金国家技术顾问委员会成员、全球基金第五轮非政府咨询小组成员、北京第六轮民间组织咨询小组召集人。目前担任北京爱之方舟感染者信息支持组织负责人、中国艾滋病病毒携带者联盟秘书处协调员、中国全球基金项目国家协调委员会非工委代表。

孟林于1996年初确诊感染艾滋病毒并发病,在佑安医院住院,由徐莲芝医师治疗。那个时候艾滋病还没有药物可以治疗,人们对于艾滋病尚普遍处于极度的无知和恐惧中,医疗药物也无法获得。

孟林系于1995年下半年发病,出现各种机会性感染。当时没有医院接收、没有针对性药物、没有获得相关信息的渠道,并遭到家庭、社会遗弃,在孤独、无助、绝望下,多次想到自杀。1996年春节,终于与佑安医院徐莲芝教授取得联系。最初佑安医院拒绝接收入院治疗,经过徐莲芝的多方奔走,1996年3月18日终于住进佑安医院太平间旁的一间小屋。

住进医院后,医院一直拒绝提供必要的常规检测,如血常规、胸透等。在这种情形下,徐莲芝凭着丰富的临床经验,为孟林进行了机会性感染和中医治疗。

1996年下半年,身体每况愈下,此时何大一的“鸡尾酒”疗法在美国进入临床,徐莲芝通过各种关系为孟林联系到购买抗病毒药物的渠道。

1997年1月20日开始服用抗病毒药 Nelfinavir/3TC/AZT,一直服用至2003年5月。因为长期服药的副作用,加之年轻医生经验的不足,2003年5月在医生的建议下停药。停药后不久,又出现机会性感染。CD4降至100左右。

2003年11月在医生的指导下开始服用施多宁/惠妥滋/赛瑞特。至2004年3月,因肝脏出现严重损害,医生将药调换为施多宁/贺普丁/司它夫定。服用至2004年8月1日,不知何原因医生又建议停药。一个星期后,医生又建议孟林继续服用。后经耐药检测,孟林已经全面耐药。

2004年8月13日在国内外医生的会诊下,开始服用 Kaletra/Viread/Epivir(克立芝、替诺夫韦、拉米夫定)至今。

2004年底在中英项目的资助下,筹建爱之方舟感染者论坛。2005初在加拿大公民项目的资助下,与玛丽斯特普国际组织共同主办了《我们的声音》感染者工作通讯杂志。

2005年11月27日至12月14 日,在挪威艾滋联盟的资助下,在北京中山公园和清华大学分别举办感染者摄影作品展,此次摄影展从项目的设计、实施、拍摄、展出等完全由爱之方舟感染者自行完成;为了更好地保护感染者的合法权益,此次摄影展我们还引进了法律顾问,最大限度维护感染者合法权益;

2006年,联合国内其他艾滋病感染者组织,创建了“中国艾滋病毒携带者联盟”。这是第一个艾滋病病毒携带者组织形成的全国性联盟,包括了7个区域60余个感染者组织。联盟秘书处为联盟成员提供技术支持、种子资金,加强感染者组织的工作网络建设。

2007年10月1日,担任第6轮中国全球基金艾滋病项目技术顾问委员会成员(2年)。2007年,担任CCM代表。2007年8月,担任中国疾病预防控制中心男男性行为人群艾滋病防治共做咨询顾问(2年)。2008年,获得联合国艾滋病规划署特别贡献奖。

至今,孟林积极地参与消除针对艾滋病和感染者的社会歧视和不平等,积极地为病人疾呼、倡导药物可及。

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