国际罕见病日

✍ dations ◷ 2025-11-05 16:34:42 #国际罕见病日

国际罕见病日是由欧洲罕见病组织(英语:European Organisation for Rare Diseases)eurordis在2008年2月29日发起的活动。由于2月29日每4年才出现一次,因此被作为国际罕见病日。在没有29日的那一年,将2月28日作为该年的国际罕见病日。意在通过各种形式来促进人们对罕见病的认识、关注和理解。

2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动。

第一届国际罕见病日于2008年2月29日在欧洲举行,同时参与活动的还有加拿大罕见病组织加。强烈呼吁社会认识罕见疾病,敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。

该届会议于2009年主持。罕见病日第一次被巴拿马,阿根廷,哥伦比亚,中华人民共和国和美国所注意到。在美国的美国罕见疾病组织(NORD组织)开始了合作。与此同时,中国的此娃娃罕见病关爱中心也参与了此次罕见病会议。

2010年2月29日被举行。该年的主题是“患者和研究者:生命的伙伴”

以下国家及地区在2011年参与此活动

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